财新传媒
位置:博客 > 戴廉 > 与病同生有多难?

与病同生有多难?

我同情作为患者的王宝洺。如果不是挥刀砍向徐文,他和我报道过的干细胞治疗的受骗者、被精神病困扰的社会边缘人没有太大的不同。

在我见到王宝洺妻子的第一刻,我注意到她佩戴的那条金项链——项链的吊坠上写着“幸福”二字。

我能体会到这个女人曾经的幸福。在那些相册里,这个漂亮的、很会穿衣打扮的女人总是洋溢着幸福与满足的神色。从她的脸上,看不出“操心”二字。事实也是如此,在生病前,他的丈夫包揽了家中大小事务。“生病前,他对我特别好,我只需要做做饭,别的事都不用管。”她流着泪说,“我们俩自从结婚那天起,就没有分开过一天。”

但疾病改变了这一切。他变得唠叨、抑郁、脾气暴躁。想一想吧,在现今的中国,一个生病后身体虚弱、喉部被切除,靠康复训练能发出一些奇怪声音的人,怎么能不唠叨、不抑郁、不暴躁?他走出门,就会面对奇怪的眼神;张开口,就要应对不耐烦的回应;去医院,得忍受挂号排队的辛苦、忍受医疗流水线上的不愉快;回到家,还要算计那可怜的收入能否再支撑生活与治疗……

更重要的,他一定会问自己这样一个问题——“为什么是我?”为什么得病的是我?为什么同样是喉癌,别人能说话,而我却失声了?为什么别人只动了一次手术,而我要动三次?甚至,为什么别人只花了2万,而我花得多的多?

所有的这些,都让疾病蕴含了苦痛的含义,甚至比身体的疼痛更难以忍受。而在慢性病日益流行的今天,会有越来越多的人处于这种疾病与苦痛的状态,因为越来越多的人将“与病同生”(Living with some disease)。于是,就像哈佛大学医学人类学家凯博文在其《疾病叙事》(The illness narrative)一书中所提出的,医生要做的,不仅仅是治疗他们的身体,还要倾听病人的痛苦。

但这些在欧美已经化为实践的观点,在许多国家仍然遥不可及。在瑞典读书时,我们就这本书讨论了两节课,包括我在内的许多同学都以这理想的状态来批驳当下。只是,在课程快要结束的时候,一位曾经的巴基斯坦医生打破了沉默:在巴基斯坦,我每天要看一百多个病人,你让我怎么去倾听病人的痛苦?

中国的情况也好不到哪里去。当一位财新网友希望医生至少花15分钟对待病人时,立刻有另一位网友反驳道:“每个人15分钟?你丫去过门诊么,你当医生每个病人看15分钟试试,后面的病人早揍你了!”

不止是冗长的排队和倾诉无门,中国病人和他们的家人,要应对的苦痛还多得多。几个月前接受我采访的精神疾病患者的家人,没有一个不是在痛苦和压抑中生活。

因为不堪繁琐的治疗、家人照料的辛苦、治疗费用的捉襟见肘,以及常常和疾病相连的社会歧视,他们总想找到一条治疗的捷径,也常常被伤害得更深。

阿萍就是这样的。因为瘫痪的母亲曾哭着说,“不想整天躺在床上”,25岁的她在网络上四处搜寻,发现了一种新型的治疗方法——干细胞移植。网上的表述将这个治疗方式说得天花乱坠。一家人四处举债,花了8万块,希望一针见效。但最终结果却是事与愿违。

“家里人现在恨死我了!”为了偿还债务,阿萍的父亲在一家工厂做苦力,母亲只能依靠七十多岁的外婆照料。“我爸说,都怪我从网上看来信息,他要我和他一起还债。”

就像中国人做什么事总要把自己训练成专家,炼就火眼金睛一样,病人也得学习大量的知识,学习如何选择医院、选择医生,否则,一不小心就有可能被某些无良医院坑害。

还有一些人,甚至无从选择。一位抑郁症患者只是因为天真地相信了公司的“关爱”,和盘托出自己的病情,便被无情辞退;很多艾滋病患者,一旦患上其它疾病,就常常遭到医院的拒诊。

这样的局面不可改变吗?排队的问题,本可通过转诊制度和医生的培养来缓解;欺骗性治疗的问题,本可通过政府的监管和行业的自律来纠正;歧视的问题纵然无法改变人们的心,也应从制度上避免;拒诊的问题,也并非找不到制度化的解决方式。

但是,一旦将这些归于制度,就注定要面临漫长的等待——何况,直到今天,这些问题都没有得到真正务实的讨论,更谈不上实施了。

当下,该做些什么呢?我倾向于余英时说的,“对中国未来不必那么悲观,十几亿人,每个人总有一些小空间做自己的事情。……千万不要心灰意冷,还要继续向前,各尽本分。”

对记者来说,就是真诚对待每一篇稿件,尊重事实、厘清事实而不是想当然;对医生来说,其实只需在万分繁忙的工作中,多一点点的耐心,一点点悲悯之心,就像微博上已经有不少医生开始针对患者进行科普。希望这是一个很好的开始。

推荐 33